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Pesquisa analisa qualidade de vida do cuidador de paciente com câncer em Manaus

O estudo quer saber como anda a qualidade de vida do cuidador para assim propor ações preventivas para ajudar na saúde do acompanhante

Uma pesquisa desenvolvida com apoio do Governo do Amazonas por meio da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Amazonas (Fapeam) vem analisando a qualidade de vida do cuidador familiar do paciente em internação hospitalar com diagnóstico de câncer, na Fundação Centro de Controle de Oncologia do Estado do Amazonas (FCecon).

O estudo é realizado pela graduanda em Enfermagem Giselle Luany Jefres e orientado pela pesquisadora Júlia Mônica Benevides. O trabalho iniciou em 2016, no âmbito do Programa de Apoio à Iniciação Científica, e já avaliou 74 pessoas, que ficaram de um mês até dois anos como cuidador de paciente na FCecon. Desse número 70 são mulheres, na faixa etária de 30 a 40 anos.

A pesquisa tem previsão para terminar em 2019. Até lá, se espera coletar dados de quase 400 cuidadores. “Estamos tentando verificar não apenas o paciente, mas também o cuidador para evitar que esse acompanhante venha desencadear alguma doença e se tornar também um paciente. Na pesquisa estamos verificando de que forma podemos agir com o cuidador para evitar isso como, por exemplo, por meio da área de psicologia do hospital através de diálogos e conversas”, conta Giselle.

Segundo Giselle, para a coleta e avaliação foram realizados dois questionários, com questões sobre a vida pessoal e financeira, além das informações sobre o ambiente onde cuidador reside e sobre o tempo que acompanha o paciente durante o tratamento.

IMG_2041A graduanda em Enfermagem Giselle Luany Jefres tem previsão para terminar a pesquisa em 2019, com dados de quase 400 cuidadores

A graduanda em Enfermagem diz que o resultado do questionário mostra que todos os 74 cuidadores avaliados apresentaram qualidade de vida regular, ou seja, não é um nível elevado e nem muito baixo. Um dos fatores que pode estar associado a isso é a condição financeira.

“O fato de receber um salário mínimo pode acabar estressando o cuidador, pois não tem renda suficiente, por exemplo, para pegar o transporte e manter sua ida ao hospital. Isso acarreta estresse, desconforto e pode prejudicar o paciente, fazendo ele se sentir um “fardo” para o cuidador”, afirmou.

Essa é a primeira vez que a estudante participa de um projeto de iniciação científica. Ela destacou a importância do apoio da Fapeam no andamento da pesquisa.

“O apoio da Fapeam nos permitiu fazer essa coleta de dados, pesquisar, ampliar o nosso conhecimento e contribuir com a sociedade por meio de ações de prevenção à saúde”, destacou.

Sobre o Paic

 O programa de Apoio à Iniciação Científica (Paic) visa disseminar o conhecimento científico por meio do envolvimento das instituições, pesquisadores e estudantes de graduação em todo o processo de investigação, proporcionando principalmente aos alunos a experiência prática e o desenvolvimento de habilidades em pesquisas.

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Departamento de Difusão do Conhecimento (Decon)/ Fapeam

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Osteogênese imperfeita: cuidados com o paciente

Conforme dados estimados pela Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (Aboi), existem cerca de 12 mil pessoas convivendo com osteogênese imperfeita (OI) no Brasil. A OI é uma doença genética e hereditária que ocorre por uma deficiência na produção de colágeno, proteína que dá sustentação às células dos ossos, tendões e da pele, causando fragilidade óssea ao portador.

O colágeno é um importante componente estrutural dos ossos, por isso, a sua falta ou deficiência os tornam anormalmente quebradiços, ou seja, as pessoas que sofrem desse mal têm fraturas por traumas simples, que não seriam suficientes para provocá-las em outras pessoas: uma pequena queda ou pancada, um esbarrão em algum obstáculo e até mesmo, nos casos mais graves da doença, um movimento do corpo mais brusco. Nesse sentido, é importante que a equipe de saúde envolvida no atendimento a esse paciente seja capacitada, principalmente na assistência à criança.

Para melhor explicar as técnicas do cuidado ao paciente com OI e como deve ser essa abordagem, entrevistamos a fisioterapeuta do Centro de Referência em Genética Médica do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), Nicolette Celani Cavalcanti foi convidada. Confira a entrevista.

Quais as outras manifestações da OI?

Dentre outras, as escleras azuladas, frouxidão dos ligamentos deixando as articulações mais frouxas e instáveis, a fragilidade dos vasos sanguíneos, dificultando bastante o acesso venoso para a infusão do medicamento, deficiência auditiva em alguns casos, dentinogênese imperfeita (doença genética do desenvolvimento dentário) e baixa estatura.

O que é importante saber na abordagem de crianças com OI?

Não é necessário saber classificar o tipo de OI, se é do tipo um, dois, três, quatro ou cinco. Precisamos saber se estamos lidando com a forma branda, intermediária ou grave da doença. Nossa conduta e manuseio serão diferentes nas diversas formas, variando de muito cuidado na forma mais grave e na intermediária, e mais próximo ao normal, na forma branda da doença.

Como segurar crianças com fragilidade óssea sem risco de fraturá-las?

A recomendação é que os recém-nascidos, com a forma grave da doença sejam transportados em um travesseiro, através do qual se pode levar o bebê e também fazer pequenas transferências laterais de peso, sem risco de fraturas. Após o sexto mês de vida, com o auxílio do tratamento medicamentoso e da fisioterapia, o bebê vai fortalecendo a estrutura óssea e ganhando tônus muscular. Desta forma, já será possível segurá-lo pelo tronco, não esquecendo de apoiar sempre a cabeça, pois eles costumam ter o perímetro cefálico aumentado, atrasando o controle de cabeça, que deveria estar completo aos três meses. Uma boa forma e segura de carregá-lo é em “cadeirinha”, com a criança recostada no tórax de quem o transporta. Nunca se deve segurar ou puxar a criança pelas extremidades (pés, mãos, cotovelos e joelhos), sempre pelos ombros e quadris. Não esquecer que os membros superiores ou inferiores soltos ficam sujeitos a fazer uma alavanca, prendendo-se em qualquer lugar, o que poderá causar fratura, portanto, devemos tê-los sempre à vista.

Que outros cuidados são importantes?

Conhecer e respeitar a amplitude dos movimentos das articulações antes de manusear o bebê. Ver primeiro como ele se movimenta, o que é capaz de alcançar e de que forma, para podermos solicitar dele qualquer atividade ou fazer alguma intervenção. Caso necessite de contenção para acesso, solicitar o auxílio da mãe para fazê-lo de forma global e não segmentária, evitando assim, uma alavanca e possível fratura. Ao trocar a roupa, lembrar sempre de segurar o segmento envolvido.

Alguma outra orientação?

Acrescentar que nós, profissionais de saúde, não devemos, por receio de causar fratura, evitar o atendimento/ manuseio desses pacientes. Ele deve ser cuidadoso e profissional, tendo a consciência de que na OI as fraturas podem ocorrer apesar de todo o cuidado que tenhamos, não esquecendo que estas crianças necessitam de estímulos, toque, carinho e movimento como qualquer outra.

IFF/Fiocruz, por Suely Amarante
Fonte: Portal Fiocruz
Foto: divulgação